Ayer se realizó en Querétaro la tercera caminata para visibilizar el autismo. El evento se organiza para dar a conocer que en la entidad hay una gran comunidad de personas con autismo que enfrentan varias problemáticas, dos de las principales son la falta de un sistema educativo incluyente y atención médica accesible.
Por ello, en la caminata 2024 las familias que recorrieron el Centro Histórico se unieron en una voz para solicitar al gobierno de Querétaro la creación de un centro especializado en autismo, donde se brinde la atención de neuropediatras y paidopsiquiatras, además de terapeutas para distintas etapas y necesidades, porque el autismo no se va de la persona y así tenga 10 años, 20 o 50, necesita terapia y acompañamiento.
El colectivo Mamis Azules Querétaro solicitó una audiencia con el gobernador Mauricio Kuri, para hablarle de la necesidad de un lugar especializado en autismo; se fijó una fecha y quien atendió a las integrantes del grupo fue el director de Rehabilitación y Asistencia Social del SEDIF Querétaro, Francisco Reséndiz, quien se comprometió a convocar en mayo el inicio de mesas de trabajo.
Pero este grupo de madres no quita el dedo del renglón, y esperan reunirse más adelante con Kuri para que conozca a través de sus historias lo que vive, lo que padece y lo que requiere una persona con autismo.
“Sí queremos hablar directamente con Kuri, lo que buscamos es que nos escuche, que él vea con sus propios ojos cómo es ser madre de un niño autista. (…) En Morelia, Chihuahua y Ciudad de México hay centros de autismo, pero en Querétaro no. En la reunión no se llegó a un acuerdo total, pero sí se comprometieron a poner mesas de trabajo con el DIF, Usebeq y Seseq, para juntos dar propuestas para mejorar la calidad de vida de las personas autistas, porque el autismo no se va, siempre van a requerir terapias integrales”, explica Graciela Escamilla, madre de Oliver, niño autista no verbal.
Lirio Patiño es mamá de Diego, y coincide en la necesidad de crear un centro especializado en autismo; habla de lo costoso que son las consultas con especialistas, por esta razón es que ella y otras mamás suspenden la atención médica de sus hijos.
“Para que un autista tenga un desarrollo integral dentro de la sociedad requiere un trabajo multidisciplinario, terapias y acompañamiento médico. Nuestros hijos requieren atención de neuropediatra y paidopsiquiatra, pero son escasos y caros, muchas de nosotras hemos reagendando la cita con el especialista porque la consulta es cara, yo, por ejemplo, la visita al paidopsiquiatra la hice hace un año, la cita con el neurólogo la hice en diciembre, me pidió regresar en tres meses y no he podido hacerlo porque es muy caro, entonces, ¿qué hacemos? cancelar, porque o pago terapia o pago la parte médica, o la escuela. Somos juzgadas como mamás todos los días, porque los especialistas no te escuchan, te dicen: ‘¿Señora, por qué no llevó a su hijo a esta terapia? Por eso su hijo no habla, no se desarrolla’. ¿Pero quién me ayuda a pagar las terapias, en qué momento yo tengo ese apoyo de las personas que me señalan? Estoy hablando de mi experiencia, yo tuve que renunciar a una carrera para atender a mi hijo”.
Lirio es licenciada en administración de empresas, pero cambió su profesión cuando empezó a ver que el desarrollo de su hijo era distinto, se certificó en educación Montessori y a través de diplomados se está especializando en autismo.
Graciela es licenciada en criminología y criminalística, trabajó en seguridad pública municipal, pero desde que su hijo fue diagnosticado con autismo dejó esa parte para atender sus consultas y terapias.
Por la inclusión
La falta de un verdadero sistema de educación incluyente es otro tema que exponen. Lirio y Graciela tienen testimonios propios y de otras familias, no sólo de la ciudad de Querétaro, sino de otros municipios de la entidad, que van desde el acoso escolar, malos tratos, expulsiones, o la exigencia de contratar una maestra sombra que acompañe al niño en su horario escolar, siendo ubicados en un rincón del salón. El servicio de una maestra sombra va de los ocho mil a 10 mil pesos, aproximadamente.
“Me cierran las puertas porque todo es negocio. Y luego, ¿cuántos niños autistas son desescolarizados cada año? En las mismas escuelas te dicen: ‘Hemos juntado firmas del salón, de los mismos papás, para dar de baja a tu hijo porque es agresivo, le tienen miedo, la maestra no puede con él porque no presta atención’. Nos cierra las puertas la misma sociedad. Y su derecho a la educación no está siendo respetado”, agrega Lirio.
En la calle, en la escuela, en el servicio médico, las madres de los niños autistas son observadas y juzgadas, mientras sus hijos son señalados.
Las historias se repiten entre una familia y otra. Y coinciden en que “no hay inclusión, es necesario hacer valer el derecho fundamental de las personas autistas; el autismo mundialmente ya está reconocido como discapacidad, obviamente las leyes hay que reformarlas y hacerlas valer, y alzar la voz por nuestras personas autistas”, añade Graciela.
Talleres para cuidadores primarios, capacitaciones para familias, talleres de oficios para jóvenes y adultos con autismo, son otras de las ideas que plantean.
En redes sociales se puede encontrar a este colectivo como Mamis Azules Querétaro y Familias unidas por el autismo en Querétaro, para conocer más detalles de lo que es el autismo y cómo unirse a su causa.
A la caminata que se realizó ayer se sumaron autoridades de la Universidad Autónoma de Querétaro, igual que el año pasado. Y lo que esperan es que la sociedad se involucre más a su causa, dicen que lo que buscan son aliados, trabajar en equipo.
Durante este mes, Mamis Azules Querétaro tendrán más actividades, una idea que desarrollan es celebrar el Día del Niño, será una fiesta para su comunidad que atienda todas las necesidades de los pequeños.
