Cuando nació, sus papás decidieron llamarla Leah, que significa guerrera. Hoy tiene seis años y con valentía enfrenta una gran batalla. A mediados de 2017 fue diagnosticada con la Enfermedad Granulomatosa Crónica (EGC), la cual provoca que su cuerpo no destruya hongos, bacterias o virus, además de no regular la inflamación, que puede derivar en una falla multiorgánica.
Leah dejó de ir a la escuela, no puede salir al aire libre a jugar como cualquier niño de su edad, porque el polvo, residuo de árboles o animales e incluso alimentos pueden ser un vehículo para invadir su cuerpo con una bacteria. El tratamiento para mantenerla estable tiene un costo aproximado de 30 mil pesos mensuales, por lo que el seguro de gastos médicos de la familia ha llegado al límite y el Seguro Popular no cubre la atención a esta extraña enfermedad.
Para continuar con su tratamiento, Nelly Fuentes y Luis Reyes, papás de Leah, han organizado un espectáculo a beneficio, el próximo 4 de abril en La Mirruña Teatro, donde el duende Canica presentará un doble show de stand up, a las 4 y 6 de la tarde. Los boletos ya están a la venta a través del 442 272 2622, y en la página de Facebook: Un, Dos, Tres por Leah. La cooperación es de 150 pesos.
En busca de un diagnóstico
Nelly y Luis son originarios de la Ciudad de México, llegaron hace tres años a Querétaro en busca de una mejor calidad de vida para sus hijas, especialmente por Leah, quien siempre había presentado complicaciones de salud.
“Fuimos con varios pediatras, a pesar de que ella tenía pediatra desde que nació, estuvimos visitando a varios y cuando nos vinimos a Querétaro como por arte de magia se le quitó todo, estaba bastante bien y fue algo que nos llamó la atención, porque antes siempre parecía estar enferma de gripa. Llevaba una vida normal, como cualquier niño, pero en julio del año pasado notamos que ella no quería comer y tenía fiebre”, platica Nelly.
Acudieron a un hospital privado de la ciudad, en donde le hicieron estudios de tifoidea, vías urinarias, pero los médicos no atinaban al diagnóstico y la niña empeoraba cada instante.
“Le hacen una tomografía, encuentran unos abscesos en el pulmón y empiezan a juntar a un grupo de médicos para saber qué tiene y empieza a complicarse, se empezó a inflamar porque se llenó de líquidos, perdió plaquetas y no podía respirar, le hicieron un raspado de médula ósea, para ver si no había nada ahí y les costó mucho trabajo regresarla de la anestesia, de hecho nos comentan que estuvo unos segundos muerta y cuando la regresaron la tuvieron casi 12 días con ventilador artificial, en un coma inducido”, detalla Luis.
La pequeña guerrera salió bien de esta batalla y mostró una aparente mejoría. Pero aún no había un diagnóstico, así que regresaron a la Ciudad de México para acudir al Instituto Nacional de Pediatría, en donde inmediatamente con el estudio 1,2,3 Dihidrorodamina descubrieron la ausencia de P67-Phox en el cuerpo de Leah.
“La ausencia de P67 Phox provoca que su cuerpo no tenga la capacidad de destruir hongos, bacterias o virus. Ella es susceptible a que cualquiera des estos la ataque y sea de forma caótica, que pueda llevarla a la muerte”, dice Nelly.
Un cambio de vida radical
Desde el diagnóstico, la vida de la familia cambió completamente, además del sufrimiento físico para la niña, con entradas y salidas del quirófano, se sumaron múltiples medicamentos. Ya no asiste a la escuela y está en un ambiente 100% controlado, en donde se prohíbe la entrada a familiares y si alguien se enferma, tendrá que salir de casa por el bien de Leah.
Una opción para esta enfermedad es un Trasplante Hematopoyético, pero la inversión para localizar al donante es de aproximadamente un millón de pesos y la estadística de éxito es de tan sólo un 20%.
En México, explica Luis, “hay un registro de 68 casos en 30 años, ahí en el Instituto y sólo hay cinco niñas diagnosticadas”.
Uno de los objetivos de Nelly y Luis es crear una fundación, porque aún hay mucho por trabajar sobre el tema de la Enfermedad Granulomatosa Crónica, lo más grave es un diagnóstico tardío e incorrecto, además hace falta apoyo a las familias que están viviendo esta situación que si bien afecta al enfermo, también todo el núcleo familiar se ve impactado.
