Para visibilizar y generar conciencia sobre la esclerosis múltiple, una enfermedad invisible que afecta la vida de miles de personas y sus familias, se realizará la tercera edición de la carrera-caminata EMpodera2: Paso a Paso por la Esclerosis Múltiple, el domingo 31 de mayo.
Laura Ortiz Monasterio y Julio Quiroz viven con esclerosis múltiple. En el caso de Laura, el diagnóstico tardó 15 años en llegar; para Julio pasaron ocho años antes de que los médicos la identificaran.
Laura, para ayudar a la población que vive con esclerosis múltiple, creó la fundación EMpodera2.
Gabriela Monjaraz Moguel, regidora e integrante de la Comisión de la Familia en el Ayuntamiento de Querétaro, reconoce la importancia de impulsar iniciativas que fortalezcan la conciencia social, la participación ciudadana y el acompañamiento de las familias queretanas.
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Destaca que esta actividad también busca acercar información y generar redes de apoyo para los pacientes y sus familias; “La magia es que pasemos la voz, porque se tiene que visibilizar, porque hay muchas personas que a lo mejor lo pueden tener en casa y no saben que lo tienen”.
Ortiz Monasterio señala que la esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que afecta al sistema nervioso central y no tiene cura, pero existen tratamientos para evitar que avance, con costos mínimos de 30 mil o 50 mil pesos al mes. Puntualiza que no se trata de una carrera convencional, sino de una actividad para visibilizar la esclerosis múltiple.
“Esta enfermedad es autoinmune, el cuerpo se autoataca y puede haber lesiones en el cerebro o en la médula espinal, normalmente se da en personas entre 20 y 35 años de edad, en la mejor etapa de su vida. Imagínense que de repente dejan de ver, de hablar o de moverse y no tiene cura”, refirió.
Laura y Julio narran los años que tuvieron que pasar para que pudieran diagnosticarlos con esclerosis múltiple, pues los médicos muchas veces les decían que su padecimiento era psicológico o que se fueran de vacaciones por experimentar cansancio extremo.
“El tener esclerosis múltiple no es un castigo divino. Nadie es culpable […] con todo y esta enfermedad puede salir adelante”, subraya.
Laura recuerda que cuando empezó a tener mareos y vértigos fue a la otorrinolaringóloga, quien le dijo que era algo del oído, recibiendo medicamentos y unos ejercicios, con lo que los malestares desaparecían a las dos semanas. Así le pasó cada tres meses durante 13 años. Le decían que era “una piedrita” en el oído que cuando se mueve pierde equilibrio.
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“Después de 13 años volví a ir y no se me quitó. Me mandó otro medicamento y no se me quitó. Cambié de doctor, me mandó otro tratamiento y no se me quitó. Entonces me mandó hacer una resonancia simple. Cuando me estaban haciendo la resonancia sale el radiólogo y me dice: Encontramos muchas manchas en tu cerebro. Te la vamos a hacer contrastada y me mandaron con el neurólogo. Cuando fui con él, el neurólogo me dijo que tenía esclerosis múltiple, pero esto no es nuevo en ti, tienes más de 50 lesiones en el cerebro.
Haciendo cuentas cuando empecé con ese vértigo ya llevaba 13 años enferma. En mi caso tardaron 13 años en diagnosticarme”, señala.
Julio Quiroz, miembro de EMpodera2, indica que en el estado hay entre 450 y 500 personas que padecen esclerosis múltiple, mientras que en el país son 20 mil.
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EMpodera2 es un grupo que nació hace seis años para visibilizar, concientizar y apoyar a la población que vive con esclerosis múltiple, a través de iniciativas para recaudar fondos para tratamientos médicos, apoyo emocional, talleres y asistencia en traslados o alimentación.
Dice que en su caso fueron ocho años en recibir el diagnóstico de esta condición, desde que empezó a darse cuenta, pues creía que estaba cansado de más. Una crisis la tuvo durante la pandemia de Covid-19, por lo que recibir atención médica en ese momento fue más complicado.
Le dijeron que era de la cabeza, que acudiera al psicólogo, que tomara vacaciones, que estaba estresado. Fue hasta una resonancia magnética contrastada cuando se detectó el padecimiento, aunque este estudio es sólo una parte del proceso, ya que la confirmación del diagnóstico requiere también una punción lumbar.
Una vez recibido el diagnóstico, el doctor les dijo que el tratamiento para la esclerosis tiene un costo de 30 mil pesos mensuales, y es de por vida.
Hay otras personas con esclerosis. Una mujer con bastón pide ayuda para ponerse de pie y tomarse una fotografía con sus compañeros de EMpodera2. Mientras, Melu Toledano, esposa de Julio Quiroz, se acerca a su esposo para posar para las lentes.
La carrera caminata con causa será el 31 de mayo, en las instalaciones del Tecnológico de Monterrey, Campus Querétaro, a las 7:00 de la mañana, con recorridos de 100 metros para los pacientes, y circuitos de 3 y 5 kilómetros.