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José Luis Ocelotl Madrigal tiene 20 años, aunque no los aparenta. A primera vista uno piensa que es un niño, por su baja estatura y su voz muy delgada; sin embargo, es un joven que trabaja en el Centro de Atención Múltiple (CAM) del municipio de Corregidora —en el área de Finanzas— donde se ha ganado el corazón de todos los que ahí laboran.
José Luis es una de las 13 personas con capacidades diferentes que fueron contratadas en la actual administración municipal con la intención de que tengan espacios dignos e igualitarios de desarrollo, el cual significa su primer trabajo formal.
Al llegar al CEM, Salvador Delgado Martínez, coordinador de Accesibilidad e Inclusión a Personas con Discapacidad, mejor conocido como Chavo, cuenta a EL UNIVERSAL Querétaro que cuando llegó José Luis, todos pensaron que se trataba de un niño; sin embargo, su actitud hacia la vida, sus ganas de hacer las cosas y salir adelante, han hecho que rápidamente el joven se gane el respeto y admiración de todos.
“Me siento bien, me gusta venir a trabajar aquí [al CAM]”, dice José Luis.
El joven padece una enfermedad desde que nació, la cual no tiene cura. Se llama epidermólisis bullosa.
“De hecho nací bien, normal —cuenta José Luis Ocelotl— pero me dicen que a la media hora de nacido se empezó a caer mi piel, entonces pensaron que me había faltado tiempo de gestación y me metieron a la incubadora más tiempo; sin embargo no funcionó, ahí empezó mi enfermedad”.
¿Qué es la epidermólisis bullosa?
Es una de las denominadas enfermedades raras que provoca la formación de heridas y ampollas recurrentes en la piel ante el más mínimo contacto o lesión muy leve.
Este padecimiento recibe también el nombre de epidermólisis ampollosa y los afectados, como José Luis, son conocidos como “niños mariposa” o “niños de cristal”.
Se sabe que existen 30 subtipos de epidermólisis bullosa, aunque hay tres formas principales de la enfermedad.
De esas tres, la epidermólisis bullosa distrófica (o epidermólisis bullosa dermolítica), es la más agresiva y la que enfrenta a diario José Luis.
Eso quiere decir que las ampollas se dan en la capa más profunda de la piel [la dermis]. Cuando las heridas cicatrizan provocan retracciones en las articulaciones, lo que acaba dificultando el movimiento, ya que las heridas pegan en la piel.
Otra de sus características, es que pueden aparecer ampollas en las mucosas de la boca, la faringe, el estómago, el intestino, las vías respiratorias, las vías urinarias, el interior de los párpados y la córnea.
“Se desconoce la causa [de la enfermedad], no es común, es muy escasa esta enfermedad, son muy pocos casos en el mundo”, reconoce José Luis, que es el hermano de en medio de la familia, pues Luis Alberto es el mayor con 21 años y Orbin Jonathan, el menor con 16 años.
Gran oportunidad
Antes de llegar al área de Finanzas del municipio de Corregidora, el joven apoyaba a sus padres en un café internet atendiendo a los clientes. En Corregidora, se abrió una nueva oportunidad para José Luis y otras personas con alguna discapacidad, con lo que el municipio que gobierna Mauricio Kuri se ha convertido en pionero con este tipo de iniciativas incluyentes.
Algo que para José Luis ayuda a demostrar “que no somos diferentes a ellos solamente por lo que nos haya tocado vivir, pero en realidad somos iguales a ellos, tenemos las mismas oportunidades tanto de trabajo como en estudios”, considera el joven.
Su primer día de trabajo en el Centro de Atención Múltiple fue el 2 de junio pasado. A punto de cumplir dos meses en el lugar, José Luis ya domina las tareas que le encargan y también, cuando se necesita, ayuda a sus compañeros en diversas actividades.
“Valoro mucho la oportunidad de trabajar con personas mayores, con experiencia, que no tengan restricción de tener entre ellos a una persona con discapacidad. Desde que entré, con dos veces que me dijeron qué tenía que hacer, le agarré la onda”, cuenta.
“Entro a las 8:30 de la mañana y salgo a las 13:00 horas, me toca hacer órdenes de pago que sólo se reciben los lunes y miércoles. Los otros días de la semana apoyo en diferentes actividades, contestando teléfonos, llevando papeles, sólo en el departamento de Finanzas, almuerzo como a las 10:00 con mis amigas, pero cuando hay mucho trabajo ahí voy de ‘metiche’ y les ayudo, porque cuando tienen mucho trabajo a veces ni almorzamos, a veces hay cosas que nos piden para el día o mañana y hay que apurarse”, detalla José Luis, quien expresa una gran alegría por sus actividades.
“Todos nos llevamos bien, es una forma de distraerme tanto de la escuela o de estar encerrado”, considera el joven.
Cuidados meticulosos y gastos
Debido a la epidermólisis bullosa distrófica, José Luis y su familia han buscado alternativas para controlar la enfermedad ante la inexistente cura. Luego de 20 años, María Guadalupe Madrigal y Juan Alberto Ocelotl, padres del joven, aprendieron a tener los más estrictos cuidados para con su hijo.
“No puedo traer cualquier tipo de ropa, sólo de algodón y suave. Cuando me baño tengo que salir en menos de cinco minutos porque mi piel se hace más frágil con el agua y se me cae. Para que me curen, no todos los medicamentos me ayudan. Los que me mandan hacer a veces son muy caros, pero no me funcionan, me queman y no me sirven, por lo que buscamos otras opciones entre ellas la medicina natural, algunas cremas salen muy caras, hay una que cuesta casi 800 pesos, pero no me queda y todo ese dinero es tirado a la basura porque no vemos beneficio con esos medicamentos”, platica el joven.
“Ahorita lo que nos gastamos en medicamentos en dos días son 300 pesos. A cada rato compramos gasas, vendas, cintas adhesivas, las cremas, pero ya en mi cuarto tengo una caja de zapatos forrada con mis medicinas y mi mamá en su cuarto tiene otro tanto de medicinas, así como en la sala tenemos otro tanto, las cajas de pastillas, los jarabes para la irritación de la garganta, las gotas para los ojos, ya en todos lados tengo medicamentos para que en cualquier momento que se abra una herida me la puedan curar ya sea mis hermanos o mi mamá”, explica José Luis.
Para el ámbito alimenticio el joven queretano también tiene cuidados sumamente establecidos, debido a que no puede ingerir huevo, frijol, piña, sandía, papa, guayaba, mango, carne de puerco y res en exceso.
“Por ejemplo, chocolate, gomitas, cacahuates no los puedo comer cuando hace calor porque me hacen daño por dentro, porque hay heridas también al interior de nuestro cuerpo. Cuando hace frío sí puedo comer, en diciembre es cuando puedo comer más ese tipo de cosas, pero el resto del año no, hay que cuidarse, apenas come uno el chocolate o el mango y me empiezan a salir en el momento las heridas o al día siguiente ya estoy lleno”, platica el muchacho, al tiempo de revelar que por lo mismo, que su época preferida del año es la Navidad.
“Por el frío me gusta estar en lugares así, ahorita que no ha llovido y que no hace tanto calor estoy como si nada, pero hay meses donde no puedo salir, tengo que estar en pura sombra y comer puras verduras, pescado o pollo, uno se va acostumbrando a no antojarse”, menciona.
Nunca falta la discriminación
Sin duda, José Luis ha vivido en carne propia el rechazo de un sinnúmero de personas. La falta de información ha hecho que tanto su madre como él hayan experimentado diversas formas de discriminación a lo largo de su vida.
“[La discriminación] la hemos sufrido más mi mamá y yo. Ella es la que me trae a trabajar y nos dicen de cosas, a mi mamá le han dicho que es una tonta porque me quemó, pero están juzgando sin saber el fondo”, narra.
“Para entrar al kínder y en las diferentes escuelas pues sí tuve un poco de problemas porque en escuelas normales no me querían porque según iba a contagiar la enfermedad a los otros niños. En la secundaria el director no me quería admitir, pero le llamaron la atención y fue cuando me aceptaron. La preparatoria la hago en línea actualmente; sin embargo, sí he sentido el desprecio de que no se acerquen a mí porque los vaya a contagiar”, agrega.
Afortunadamente, José Luis también conoce el otro lado de la moneda. “Hay personas que no piensan lo mismo, por ejemplo, mis amigos de la prepa siempre preguntan por mí o van a verme a mi casa; sin embargo, es muy poca la convivencia con otras personas”.
Actitud y ganas de salir adelante
Su mamá no lo deja leer información sobre la enfermedad, aunque José Luis lo ha hecho a escondidas, pero siente tristeza de saber “que los que tenemos esto no duramos más de 25 años de edad o máximo a los 35, a mí me han operado tres veces de las manos, me han puesto una vez una transfusión de sangre, pero es difícil saber que no hay cura aparte de que es una enfermedad muy dolorosa”, reconoce.
Sin embargo, José Luis Ocelotl en su casa es como cualquier otro joven. Lo molestan sus hermanos, le gustan los videojuegos (de zombies particularmente), leer (terror y suspenso), dibujar y pintar (ya casi le llega su caballete), le gustan las materias que tienen que ver con la ciencia, quiere ser abogado (por su tío Mario) y estudiar tres idiomas, pues para él, su condición de alguna forma lo limita pero no lo detiene.
El joven queretano sueña y disfruta cada uno de los momentos que vive, no se etiqueta, aprovecha también las manualidades que su mamá le enseña “para no estar todo el día sentado frente a la televisión”, porque José Luis Ocelotl Madrigal no es diferente a los demás y ante todo, asegura firmemente, “la actitud es lo que nos saca adelante”.
