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La pequeña Emma González Méndez apenas ha recaudado un millón de pesos, del total de 40 millones que necesita para recibir el medicamento de una sola aplicación intravenosa, llamado zolgensma, que es considerado el fármaco más costoso del mundo.
En julio pasado, la familia de Emma compartió con EL UNIVERSAL Querétaro que desde hace meses iniciaron una campaña de difusión de la atrofia muscular espinal tipo 2, enfermedad con la que fue diagnosticada a su hija; a través de esta campaña, piden donaciones de la sociedad y del sector empresarial para administrar el medicamento antes de que la niña cumpla dos años.
Sin embargo, la familia reconoce que aún están muy lejos de completar la meta, por lo que ahora piden, desesperados, el apoyo del gobierno.
“Cuando recién iniciamos la campaña la gente respondió muy bien, todos los días recibimos donaciones, a todos les agradecemos mucho su apoyo, pero con el paso de los días las donaciones han disminuido y apenas hemos recaudado un millón de pesos, estamos muy lejos de alcanzar los 40 millones que necesitamos para que Emma reciba la dosis que necesita”, dice Cynthia Vanessa Méndez, madre de Emma.
Debido a que Cynthia ha estado en contacto con otras familias que luchan por conseguir una dosis de zolgensma, ha conocido casos en los que la farmacéutica que produce dicho medicamento está dispuesta a donar algunas dosis a los gobiernos que se pongan en contacto y las soliciten.
Por lo que la familia Méndez busca que el gobierno federal realice dicha petición para que Emma pueda recibir la dosis necesaria de este medicamento de elevado costo.
“La farmacéutica ha dicho que sólo necesitan que el gobierno de México se ponga en contacto con ellos para que hicieran el mismo acuerdo que han hecho en otros países: donar algunas dosis para las familias que lo necesitan. Eso es lo que estamos buscando, el apoyo de las autoridades, seguimos con la campaña de donación, porque en algún momento Emma requerirá aparatos ortopédicos y se vienen muchos gastos.
“Significa mucho para nosotros que las autoridades tomen en cuenta el caso, estamos muy lejos de llegar a la meta de juntar todo el dinero que necesitamos, pero con el apoyo del gobierno sí podemos lograrlo”, comenta la mujer.
Hasta ahora, la familia ha buscado una audiencia con el gobernador Mauricio Kuri; sin embargo, no han tenido respuesta. Esperan que el mandatario pueda interceder ante el gobierno federal y conseguir que se ponga en contacto con la farmacéutica.
Dicho medicamento debe administrarse antes de los dos años, pues con dicho fármaco podría hacer frente a la atrofia. Emma está a dos meses de cumplir esa edad.
La atrofia es la pérdida de neuronas motoras en la médula espinal, encargada de realizar los movimientos.
