Blanca Liliana Martínez Montoya es madre de dos hijos, Fernanda de 16 años, y Usiel de ocho años. La niña es una adolescente promedio que acude a una escuela regular. Usiel, el pequeño, padece de espectro autista y asiste a una escuela de atención personal.
El trastorno del espectro autista es una alteración del desarrollo que se caracteriza por no tener una interacción social y comunicación de forma habitual, además de que en muchos casos existen comportamientos repetitivos y estereotipados, situaciones que Liliana en conjunto con sus maestras y sicóloga tratan de disminuir.
Descubrimiento y diagnóstico.
En unas vacaciones de Semana Santa, cuando Usiel tenía tres años, Liliana y su esposo Usiel Urbina Echeverría observaron que otros niños en su familia, de una edad similar, hacían cosas que su hijo no, como correr, hablar y pedir comida, juguetes o cualquier otra cosa que quisieran o necesitaran.
Usiel se limitaba a señalar y ellos le facilitaban lo que quería, notaron esta situación y en varias ocasiones se lo hicieron ver al pediatra, quien explicó que el proceso de aprendizaje e interacción de todos los niños es diferente.
Liliana se quedó tranquila con esa respuesta por corto tiempo. Justificaba su desfase de habilidades porque Usiel era cuidado por su abuela materna, (por cuestiones laborales de ella y su esposo), quien al ser adulto mayor lo tenía todo el día en casa y con pocas estimulaciones.
Ante la incertidumbre, agendó cita con una sicóloga que le recomendaron, creyendo que sólo había afectación en lo referente al lenguaje.
“Llegó el día en que nos citó para el diagnóstico y recuerdo perfectamente que dijo: ‘el diagnóstico es Trastorno Generalizado del Desarrollo, es decir autismo’. Pregunté sobre el tratamiento y sobre cuánto tiempo iba a durar con esto, me dijo que el autismo es una condición y le va a durar de por vida”.
Usiel no podría asistir a la escuela, no podría hablar, leer o escribir, o llevar una vida normal, a reserva de la atención especializada que recibiera, además del trabajo en familia.
“Ahí el mundo se te cae a pedacitos, pues son cosas que no logras entender. Dentro de todo eso, la doctora nos dijo que era importante empezar a trabajar ya, que estaba en una edad perfecta, la sicóloga se puso a nuestra disposición y así empezó nuestra aventura”, expresó con la voz cortada.
Aceptación.
Para Liliana y su familia fue un proceso largo y doloroso que los llevó a cuestionar sus vidas pasadas y futuras.
“Entré en un cuestionamiento una y mil veces: ¿Por qué a mí? ¿Por qué a nuestro hijo? ¿Qué nos pasó? ¿Por qué está eso? Viví varias etapas, la negación, la duda sobre si el diagnóstico había sido el correcto, el miedo de pensar que vas a hacer ahora y lo peor, ¿será de su futuro con todo lo que me dijeron?. Entré en depresión por la saturación de sentimientos, intenté buscar respuestas que nadie me había dado para dejar de insistir y llegar a la aceptación”, refirió con los ojos llorosos.
Acudió con otras dos sicólogas con la esperanza de obtener un diagnóstico diferente o que le dijeran que era un niño completamente normal, pero los resultados no cambiaron. Su hijo es autista; ahí fue cuando pudo, después de varios meses, asimilar y aceptar que ahora su vida no sería igual.
Ingreso a una escuela regular.
Fernanda, la hermana de Usiel, cursaba el sexto año de primaria. A esa institución acudió Liliana para que aceptaran en preescolar a su hijo. Reconoce que tomó esta decisión con mucho temor debido a que Usiel no hablaba, únicamente señalaba y sólo pronunciaba tres palabras: mamá, papá y agua.
Pronto descubrió que Usiel no podría estar en una escuela regular. Al concluir la jornada escolar, que era de 10:00 a 12:00 horas le entregaban un reporte con quejas recurrentes, entre ellas, la falta de atención que prestaba su hijo a clases, además de no seguir las instrucciones de los profesores.
“Diario me mandaban un reporte con una bitácora, aún recuerdo exactamente los comentarios, nunca los voy a olvidar, decían: Usiel comió poco, sólo sus galletas saladas, no atiende instrucciones, no se sienta; al otro día volvía, Usiel comió poco, no se concentra, se sale a cada rato del salón, era cosa de todos los días”.
En una ocasión Liliana llegó temprano por él y observó desde afuera cómo Usiel estaba solo en el patio de juegos bajo el rayo del sol, situación que le molestó y de inmediato habló con la maestra, quien le dio una respuesta poco favorable.
“Ella me dijo que tenía 10 niños más y que era imposible ponerle toda la atención, que mi hijo no obedecía. Elegantemente me dijo que para ser sincera, consideraba que no era tanto lo de su autismo, si no que en realidad consideraba que yo lo tenía un poco consentido. No estuve de acuerdo con ella y pedí hablar con la directora, me dijo que Usiel necesitaba una atención personal y que por lo tanto mi hijo no era candidato para estar ahí, que les daba pena pero tenía que buscar otra institución”.
Hoy en día el menor acude a una escuela especializada donde, de acuerdo con su mamá, ha tenido un muy buen progreso, a tal grado que para el próximo ciclo escolar existe una gran posibilidad de inscribirlo nuevamente en una escuela regular porque ya sabe leer, escribir, sumar, restar y demás tareas.
Rutinas e interacción social.
Usiel se despierta todos los días a las 7:00 horas, pero se queda unos minutos más recostado en su cama, duerme con un oso de peluche al que nombró Horacio, cuando baja a desayunar lo deja acostado y tapado, después se despide con un “nos vemos más tarde”. Estando en la planta baja come, se quita la pijama, se pone el uniforme, se lava los dientes, pide ayuda para que lo peinen y le pongan gel; a las 8:20 horas se va con su papá a la escuela.
Después de las 14:00 horas regresa a casa y lo primero que hace es buscar a Horacio, se lavan las manos y comen, más tarde ven El Chavo y toman una siesta. Cuando mamá llega a casa de la lavandería de la que es dueña hacen la tarea, se baña, se pone su pijama, cena y está listo para dormir aproximadamente a las 23:00 horas.
