Síndrome de Down, no es discapacidad, es condición de vida

Terapias, clases y ayuda profesional, ofrece el centro Gigi´s a pacientes con trisomía
Síndrome de DownNo es discapacidad, es condición de vida
Foto: Demian Chávez
17/04/2019
03:56
Domingo Valdez
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El terapeuta toma a Killian Abdías Torres Estrada, de apenas cuatro meses de edad, mientras su abuela, Yuruhary Astudillo, lo observa con una sonrisa en el rostro. “Nosotros sabíamos que el bebé tendría síndrome de Down… a mi hija le dijeron si no lo quería tener, pero ella dijo que el bebé sería su bendición”.

Killian acude a terapia a Gigi’s Playhouse, organización especializada en atender a niños con síndrome de Down. “Si nosotros vemos sanos a los bebés, si nosotros ayudamos en eso, ellos van a vivir bien y felices”, enfatiza Yuruhary.

Junto a Killian están otros tres bebés que reciben terapia para su óptimo desarrollo, esencial casi desde su nacimiento, para que su futuro sea mejor.

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Yuruhary dice que apoya a su hija en traer a su nieto a terapias mientras ella trabaja. Indica que en Gigi’s los atienden bien, ven cosas muy positivas para los bebés, a pesar de que no se cuenta con apoyo gubernamental.

“Aquí, dice es una falta de cultura (en la integración de los niños que viven con la condición de síndrome de Down) porque es un niño que puede hacer absolutamente todo. Tiene la inteligencia para hacerlo. Simplemente que nosotros, como sociedad”, comenta.

Agrega que son niños bastante listos e independientes, sólo se tienen que enfocar. Killian comenzó con sus terapias al mes de nacido y ya avanzó mucho, dice la orgullosa abuela del pequeño, quien la observa mientras platica.

El terapeuta toma al bebé con destreza y seguridad. Lo coloca boca arriba en una manta sobre las colchonetas de fomi que están en el suelo. Mueve sus piernas, doblando las rodillas del bebé. Luego lo coloca con las piernas entre las suyas y lo gira suavemente sobre su cintura. Lo sienta y estimula su rostro. Killian en ese momento “pega” un grito, a pesar de que los movimientos que le aplican son suaves. “Eso no le gusta, pero es por su bien”, dice.

Narra que su hija, Brianda Estrada, supo en el primer trimestre que podía tener trisomía. Le mandaron hacer un estudio y supieron que el bebé nacería con síndrome de Down.

“De hecho, fue algo muy padre con mi hija, porque cuando me cuenta que creía que el bebé venía con síndrome de Down, aunque no se lo habían asegurado, que le tenían que hacer otro estudio. Se lo hacen y sí. Le preguntaron si lo quería o no tener. Pero la verdad es que mi hija dijo que sí lo tendría. Mucha gente no los quiere, o dice ‘no lo tengas si no quieres porque muchas veces la gente piensa que son una carga, por la falta de información.

Mi hija dijo: No, mamá. Si así me lo mandó Dios, yo me quedo con él, porque será una bendición, y lo es. Lo es bastante para nosotros”.

La mujer dice que apoya a su hija, pues por su trabajo como ingeniera, tiene tres turnos.

Comenta que los traslados, cuando no se cuenta con un vehículo propio son muy complicados, ya que los taxis son caros y el camión es difícil para el traslado. Los papás tienen que trabajar y toca a las abuelas apoyar en llevar a los nietos a terapia. “La necesidad es grande y hay que venir”, enfatiza.

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El centro no cobra por las terapias. Todas son gratuitas, lo que ayuda en mucho a las familias.

Eva Patricia Barba Reynoso, directora del centro Gigi´s, explica que la particularidad de este centro es que totalmente gratuito, por lo que el voluntariado es muy importante, al igual que las donaciones y las actividades de recaudación que llevan a cabo.

“Somos el único centro de Querétaro que los recibimos casi desde su nacimiento y seguimos su desarrollo. Los niños llegan aquí y comienzan con su programa de gateo y caminata, porque nace con una condición que se llama hipotomía en los músculos, nacen con músculos flácidos, necesitan fortalecerse.

Deben empezar a agarrar fuerza, para que no retrasen más de lo debido el proceso de caminar. Una vez que ya tienen seis meses, cuando empiezan a controlar su tronco, les damos una terapia oro-facial, que es para controlar su musculatura para la respiración y la masticación, para que todo ello facilite para el lenguaje”, explica.

Posteriormente, les enseña lenguaje, matemáticas, y otras materias posteriores, como cocina, siempre práctica, para que si en alguna ocasión están solos en casa puedan hacerse algo de comer.

Destaca que el síndrome de Down no es una enfermedad, es una condición de vida, porque tienen una discapacidad intelectual, y no lo sufren o lo padecen. Su modo de ver el mundo es sencillo.

Además, agrega, “no son eternos niños, porque luego llega uno de 30 y lo queremos tratar como niños. No son eternos niños. Si es joven, es un joven. Si es un adulto, hay que referirse a él como un adulto. Trátalo igual. A lo mejor si se tiene que hacer una adaptación en el lenguaje, con palabras más sencillas para que te las entienda, pero lo tienes que tratar conforme a su edad”.

Otro error que se comete, precisa, en los medios de comunicación es que se dice que “son angelitos”, cuando en realidad son niños, como cualquiera, que hacen travesuras, y están felices o molestos.

Añade que hace falta mucho trabajo en la sensibilización en la sociedad para tratarlos de manera igualitaria e incluyente.

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