Stephen & Alice

Lídice Rincón Gallardo

La empatía es la capacidad de observar lo común, más que las diferencias que potencialmente nos enfrentan; es, también, la capacidad de reconocer que la vulnerabilidad y la falta de autonomía podrían ocurrirnos a cualquiera, con independencia de la posición social, la estructura familiar o el nivel educativo.

Por eso necesitamos las protecciones y las capacidades asociadas a los derechos humanos: en su ausencia, las vidas son frágiles, carentes de sentido y sujetas a violencia y discriminación. En ocasiones, esta vulnerabilidad es producto de la irresponsabilidad política, pero otras tiene su origen en el azar o en condiciones ajenas a la voluntad humana.

Alguna vez, una activista me dijo que la discapacidad es como un lente de aumento que nos permite observar en toda su dimensión a la fragilidad humana. A cualquiera de nosotros o nosotras, una condición genética, un accidente, una enfermedad ocasional o crónica, podrían arrebatarnos el control de nuestras vidas y, súbitamente, colocarnos en la posición de experimentar un mundo que no fue pensado para incluir a quienes viven con alguna discapacidad. Y es a causa de que ésta visibiliza la fragilidad inherente a la condición humana, que preferimos volver la vista a otro lado, ignorando la marca de naturaleza que nos convierte en potencialmente vulnerables.

En estos días han coincidido de manera fortuita en cartelera dos películas de diferente tono pero unidas por una afán de generar empatía respecto de la experiencia de la discapacidad: se trata de La teoría del todo, dirigida por James Marsh, y Siempre Alice, dirigida Wash Wesmoreland y Richard Glatzer. La primera es la biografía del físico inglés Stephen Hawking, desde el tiempo de estudiante en Cambridge hasta la aparición de la esclerosis lateral amiotrófica, que gradualmente le restó toda movilidad muscular voluntaria.

La segunda es una obra de ficción que relata la experiencia del Alzheimer en una profesora de la Universidad de Columbia, quien gradualmente va pasando de los olvidos ocasionales de palabras y el extravío frente a situaciones cotidianas hasta perder totalmente lo que Oliver Sacks denominó el sentido de propiocepción, es decir, la percepción de la unidad entre, por una parte, nuestros pensamientos y voluntades y, por la otra, el cuerpo que responde a ellos y los expresa.

Ambas películas narran experiencias opuestas pero complementarias: en un caso, el cuerpo de Sthepen es el que va dejando de responder mientras su mente permanece intacta, acaso más lúcida con los años de estudio y reflexión; en el otro, es la mente de Alice la que va abandonando un cuerpo en plenitud física, haciendo que ella desarrolle gradualmente un sentido de vergüenza por colocarse en situaciones embarazosas y perdiendo la capacidad de relacionarse con sus afectos y su vida intelectual. De nuevo, la discapacidad coloca un lente sobre esa fragilidad que hace a un ser humano, a causa de la enfermedad crónica o una condición genética, dejar de ser quien estaba destinado a ser.

Es difícil no sentirse profundamente conmovido por estas narraciones cinematográficas a propósito de un proceso de gradual deterioro de las funciones básicas. En un caso, el profesor de Cambridge irá dependiendo cada vez más de quienes lo quieren de manera incondicional, tratando de mantener intacta su curiosidad intelectual. En el otro, es Alice quien tiene que ritualizar con recordatorios y rutinas los actos más nimios de la cotidianidad, como encontrar la puerta del baño o reconocer a su hija cuando participa en una obra de teatro.

En ambas personas, la conciencia del futuro de incertidumbre y dependencia sólo se ve atenuada por la certeza de que son los afectos que se han construido a lo largo de su vida los que harán posible conservar la dignidad cuando el cuerpo y la mente ya hayan abdicado de sus funciones elementales.

Quisiera que todas las personas vieran La teoría del todo y Siempre Alice: quienes tienen alguna condición similar, sus familiares, pero también las y los tomadores de decisiones. Para que quienes viven de primera mano la discapacidad sientan que su experiencia no tiene que ser en aislamiento, y que quienes no la experimentan de manera directa pueden desarrollar una empatía y una solidaridad proporcionales. Y, en cuanto a quienes toman decisiones que inciden sobre los derechos de estas personas, quizás sea una buena forma de recordarles que nadie está exento de experimentar el abandono o la falta de atención integral que hoy –desafortunadamente– todavía es la regla en materia de discapacidad. 

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