Como cada año desde 1997, en estos días ya ha comenzado la campaña a favor de la donación de recursos para el Teletón México, una institución de asistencia privada que se ocupa de la atención a niños y niñas con discapacidad de acuerdo con los más altos estándares de atención médica y rehabilitación. Teletón México se articuló desde sus inicios alrededor de una campaña mediática que convoca a una gran variedad de los principales medios de comunicación nacionales, para el propósito de llamar a la población civil a donar recursos para la construcción y mantenimiento de los así llamados Centros de Rehabilitación Infantil Teletón (CRIT), en cuyas instalaciones se brindan servicios que buscan elevar la calidad de vida de estos niños y niñas y sus familias.
Cuando conocemos, de primera mano, los testimonios y las experiencias de quienes se han beneficiado de esta iniciativa civil, inmediatamente se revela la gratitud hacia este sistema, tanto en lo que se refiere a la calidad de la atención allí brindada como al acompañamiento a familiares. Porque lo cierto es que, antes, nadie se había preocupado por atender la rehabilitación de niños y niñas con discapacidad con ese estándar de tecnología médica, o si ocurría, se hacía a costos muy altos imposibles de cubrir por las familias de bajos recursos.
Y esto no sólo nos lleva a lamentar la implementación tan tardía de iniciativas como el Teletón, sino sobre todo a cuestionar la manera en que el Estado –principal responsable de la promoción y garantía del derecho a la no discriminación– se ha desentendido de sus obligaciones en materia de salud y en lo que se refiere a otros derechos fundamentales de las personas con discapacidad.
¿Cuál es nuestro balance acerca de la importancia del Teletón para los derechos de las personas con discapacidad en México? En primer lugar, habría que decir que esta institución, con su despliegue mediático, visibilizó la situación de las personas con discapacidad como no se había hecho antes en nuestro país. Esto no significa que no existiera un movimiento social vigoroso de defensa de estos derechos en nuestro país de tiempo atrás, el mismo que llevó a México a posicionarse como el principal Estado promotor de la referida Convención de Naciones Unidas. Más bien, a lo que me refiero es a la invisibilización inherente a la discriminación que experimentan ciertas personas y colectivos. Y lo cierto es que nos habíamos acostumbrado a no ver más a las personas con discapacidad, a ignorar su presencia, a marginar sus discursos de los medios de comunicación. Y esta inercia se rompió con el Teletón, que de alguna manera les dio voz de nuevo y protagonismo a las personas con discapacidad. La cuestión aquí a criticar –incluso en la misma línea que lo ha hecho recientemente el Comité de la propia Convención– es la manera en que se ha logrado esa visibilidad. Nuestros niños y niñas con discapacidad –aunque parezca obvio precisarlo– son sujetos plenos de protección y titulares de todos los derechos de acuerdo a su edad y estatus de ciudadanía, incluido el derecho a la protección
de su imagen e intimidad. Lo que ha hecho la campaña mediática asociada al Teletón es exponer las condiciones de vulnerabilidad de ellos, ellas y sus familias, de una manera –por decir lo menos– poco respetuosa, cuando no contraria a su dignidad. Por supuesto que todos conocemos las dificultades materiales, la discriminación y hasta violencia que este sector de la niñez experimenta, pero es derecho de niñas y niños estar protegidos frente a la exhibición con fines de propaganda. Incluso si se trata de una exposición mediática que tiene por objeto atraer donaciones materiales para la causa.
En segundo lugar, tendríamos que precisar que Teletón México es una instancia de asistencia privada que cumple de manera voluntaria con la atención a una sección –la salud y la rehabilitación– del amplio espectro de protecciones a que son titulares las personas con discapacidad. El Estado no puede depositar la responsabilidad por esta asignatura pendiente en una instancia de asistencia privada, menos cuando su único enfoque es el médico. Por supuesto que las personas con discapacidad necesitan de apoyos médicos y de rehabilitación, pero también que garanticemos sus derechos políticos, civiles, sociales, culturales, ambientales, sexuales y reproductivos, entre otros. Lo que ha hecho Teletón México, efectivamente, es visibilizar a la población con discapacidad antes ignorada, pero lo ha hecho de una manera parcial, distorsionadora de sus identidades y hasta contraria al respeto y la dignidad que les son inherentes.
Ahora bien, lo más grave en este rubro es que los gobiernos de algunas entidades federativas hayan creado legislación y partidas especiales para destinar recursos públicos al mantenimiento de los CRIT. No es que el Estado deba permanecer ajeno a la promoción y fortalecimiento de las organizaciones sociales que gestionan los derechos de las personas con discapacidad. Al contrario, la propia Convención de Naciones Unidas establece para los Estados parte la obligación de generar un modelo de gestión civil de los derechos, que pueda acompañar el seguimiento y evaluación de la manera en que los gobiernos locales dan realidad a los derechos de las personas con discapacidad. Pero el activismo que debe promoverse desde el Estado es uno que sea compatible con el empoderamiento y la autonomía de las personas con discapacidad, no uno que las victimice y que las presente como sujetos de lástima o caridad.
A 17 años de iniciado Teletón México, tenemos que reconocer la manera en que éste ha ayudado a visibilizar la vulnerabilidad de niñas y niños con discapacidad, y el alto estándar de atención médica y rehabilitación con que ha tratado a sus usuarios y usuarias. Pero quisiéramos que el resto de la población con discapacidad –que es la mayoría y que no son atendidos por el Teletón– tuvieran la oportunidad de recibir esos mismos beneficios. El Estado por supuesto, debe apoyar las iniciativas sociales en esta materia, pero tiene que hacerlo de acuerdo con los más altos estándares vigentes en la transparencia y rendición de cuentas, sin beneficiar por decreto sólo a una instancia civil, sino a todo el espectro del activismo y las organizaciones que protegen a las personas con discapacidad. El lema de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad –“Nada sobre nosotros sin nosotros”– implica que lo fundamental deben ser los derechos y la autonomía: ninguna ley o política pública, ningún cambio en la cultura democrática o los medios de comunicación que afecte a las personas con discapacidad, debe hacerse sin tomarlas en cuenta. Y son ellas, precisamente, quienes más han reclamado una atención integral, digna, al margen de los procesos de revictimización y que sea promotora de sus autonomía y dignidad en todo momento.
